当你在温暖的家里吃饺子时,边防官兵正驻守在犹如“雪海孤岛”的哨所中。他们不畏严寒,在冰雪中巡逻。这一天,边防战士邓超平迎来自己20岁的生日,而生日礼物却有些特殊……

密林深处的哨所不通水、不通电、不通网

编辑/谢玉洁 央视新闻致敬边防战士↓↓↓

在战友们的祝福声中,一个又一个,邓超平吃完了特地为他准备的饺子。

据了解,湿地学院花落盐城师范学院,缘于该校在湿地研究方面具有较好的知名度和影响力。该校建设有江苏省滩涂生物资源与环境保护重点实验室、江苏省盐土生物资源研究重点实验室、江苏沿海发展智库和江苏滩涂生物农业协同创新中心等一批科研平台,相关科研团队一直跟踪服务盐城市的申遗工作。

中国抗癌协会康复会会长史安利表示,打造“以患者为中心”的医疗卫生生态圈,已成为未来发展不可阻挡的趋势。在整个生态圈建设中,希望企业、患者组织和社会各界共同携起手来,在政府主导下,从新药研发、药物审批、药品准入等方面形成多方参与的协同机制,建立多层次的医疗保障体系,让更多更好的药物惠及更多患者。

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近几年,越来越多的患者组织开始有意识地收集患者真实数据,管理相关患者信息,同时进行数据分析,发布相关疾病领域数据调研报告,将大量证据和需求反馈给国家相关政策制定机构、药企,协助药物研发和政策突破。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞介绍了国外患者组织推动结节硬化症药物研发的案例。值得欣慰的是,该药物在中国的上市,是由中国蝴蝶结结节硬化症罕见病关爱中心组织推动,患者组织通过主动联系医生,参与计划并积极组织患者配合临床试验的开展,成功将药物带到了中国患者身边。

据悉,美国食品药品监督管理局(FDA)将真实数据定义为涉及患者疾病诊疗收集的所有相关数据和信息,包括电子健康档案、医保、医疗服务流程和诊疗数据信息等。通过对真实数据进行分析和解释,可以使其转变为真实证据,从而支持相关决策。目前,真实证据已在药物研发与审批、医疗保险支付等方面发挥了重要作用。

顶风冒雪,守卫边防致敬边防线上最可爱的人!

风雪巡逻路困难重重从哨所到宝塔美山顶,直线距离只有10公里,但途中要翻越三座雪山,踏过一条冰河,再穿过一片原始森林才能到达。

架上简易的锅灶,就地取雪,化雪成水,等水开了,郭文洋将包好的饺子取出来,放进锅里……

这位年轻的战士说:“我开始不知道郭班长是专门为我煮的饺子,直到他往我碗里放了整整20个,我才知道原来他们并没有忘了今天是我生日。在这么艰辛的路上,能过这么一个生日,真的很开心,也很激动,这个巡逻路上的生日,我一辈子都难忘。”

他说:“超平,知道今天是你20岁生日,我们在外边巡逻,没有准备生日蛋糕,给你煮上20个饺子,算是我们大家给你的生日礼物。祝你生日快乐!”

对此,顾洪飞表示,类似这样的经典案例,非常值得更多中国患者组织学习和借鉴,在药物研发早期阶段就让患者组织参与进来,将患者的声音及时反馈给药企,能确保药物开发优先围绕患者的需求进行。

“申遗成功的同时,也是把保护和管理的责任申请回来,保护管理好湿地,需要专业的人才,盐城紧缺专业的湿地管理和科研人才。”盐城师范学院湿地学院院长唐伯平介绍,湿地学院今后主要培养适应经济社会发展和自然保护与环境生态建设需要,扎实掌握野生动植物保护、环境监测与评估、生物多样性保护及自然保护区建设与管理的基本理论和基本知识的学术型或应用型人才。

这个冬季执勤点,建点时间较短,至今还不通水、不通电,也不通网络。

触景生情,战士邓超平想起了家里的饺子:“以前在家的时候,老喜欢吃饺子了,都是奶奶给我包的,个大皮薄馅多,特别好吃。”

“湿地学院将为盐城黄海湿地世界遗产的可持续发展提供智力支撑,培养高质量的紧缺人才,开展与湿地保护相关的研究课题,为盐城世界遗产保护和湿地永续利用提供理论指导。”盐城师范学院党委副书记、校长方忠表示,湿地学院集科研与教学于一体,学科建设紧扣湿地保护,重点开展盐城湿地世界自然遗产的保护和管理、滩涂生物多样性、湿地恢复、滩涂生物资源的保护与利用等课题的研究。(完)

郭文洋从锅中捞出20个饺子放在邓超平的碗里。

遇上陡峭的山坡,他们只能下马,牵马前进,每走一步,都要消耗不小的体力。

珍惜世遗荣誉、扛起世遗责任、放大世遗效应,自盐城黄海湿地成功申遗以来,盐城市委、市政府迅速谋划部署“后申遗时代”黄海自然遗产的保护管理工作。为了培养湿地管理和保护科研人才,盐城师范学院与北京林业大学、南京林业大学、华东师范大学等国内湿地研究知名学府,达成共建湿地学院的共识。

为了防止不法分子偷猎,官兵特意住进了密林深处的宝塔美哨所。

几场大雪后,山沟中的积雪达40公分,巡逻路早已被风雪掩埋,官兵们只能骑马执勤。

“患者的参与正是将患者需求融入到新药研发、监管政策路径中的重要策略,让患者能够真正买得着、买得起、用得上相关药物。但是这也对患者组织提出了更高要求,患者组织需要不断提升其专业能力。”罕见病发展中心创始人黄如方说:“如果患者组织专业能力不强,不了解研发过程,自然无法和药企在对等位置上合作。”

监制/李浙 主编/张天宇

扎玛纳什边防连驻守在新疆阿尔泰山南麓。山高林深,溪流纵横,每到冬季,那里都是雪豹、野狼、马鹿等国家级保护动物的栖身地。

在中国,真实证据首先应用于支持药物研发、审批上市。今年5月,国家药品监督管理局药品审评中心起草发布了《真实证据支持药物研发的基本考虑(征求意见稿)》,标志着利用真实证据用以评价药物的有效性和安全性成为可能的一种策略和路径。

哨所官兵说,这条巡逻路要“三上三下绝望坡,才能到达宝塔美”。

雪水煮饺子为年轻战士庆生经过三个多小时的艰难跋涉,巡逻官兵终于到达宝塔美山顶。工作暂时告一段落,负责炊事保障任务的郭文洋开始准备午餐。

从全球经验来看,药物全生命周期的患者参与,能促进药物更快地研发上市,并客观影响政府决策,从而有效提升药物可及性。